Dr. Petra Sitte (Die Linke):
„Herr Präsident! Meine Damen und Herren! Auch ich finde es natürlich gut, Herr Irlstorfer, dass diese Debatte hier stattfindet und dass es endlich auch im Bundestag um Seltene Erkrankungen geht. Es ist schon gesagt worden: Es gibt 4 Millionen Menschen, die direkt davon betroffen sind. Und was die meisten gar nicht wissen: Es sind vor allem Kinder und Jugendliche, die darunter leiden, weil viele Erkrankungen genetisch bedingt sind. Das betrifft dann auch Familien, und es sind also weitere Millionen von Menschen, die die Folgen gemeinsam mit ihren Angehörigen tragen.
Das erste Problem ist schon die richtige Diagnose. Es ist eben gesagt worden: Bis zu fünf Jahre dauert das. Die Leute latschen von Pontius zu Pilatus, bis sie endlich Gewissheit finden. Das ist enervierend, und das zermürbt. Deshalb sollten Kliniken in der Tat mit ihrem medizinischen Fachpersonal stärker für Seltene Erkrankungen sensibilisiert werden und zu mehr Zusammenarbeit angeregt werden. Gerade heute Morgen beim Parlamentarischen Frühstück ist noch mal gesagt worden, dass auch die Datenlage dazu verbessert werden muss, dass der Zugang zu den Daten geschaffen werden muss, um später auch tragfähige Studien zu erarbeiten.
(Beifall bei der Linken)
Eines ist auch noch wichtig, und das wird meistens ein bisschen unterschätzt: Diejenigen, die das Ganze durchmachen, die sich jeden Tag mit den Krankheiten auseinandersetzen, die sich organisieren in Selbsthilfegruppen und in Selbsthilfeorganisationen, die haben eine Kompetenz und verfügen über ein Alltagswissen, das wir nicht unterschätzen dürfen. Deshalb muss dieses Alltagswissen auch mit in die klinische Praxis einfließen.
(Beifall bei der Linken)
Die Forschung – das ist schon gesagt worden – muss noch viel stärker finanziert werden. Die einzelnen Krankheiten sind so selten, dass man nicht zu entsprechenden Probandengruppen kommt, und deshalb ist es notwendig, nicht nur die kommerzielle medizinische Forschung zu stärken.
(Beifall bei der Linken)
Und schließlich: Die Familien haben meistens auch soziale Probleme. Da müssen Zuzahlungen und Selbstbeteiligungen erfolgen.
Vizepräsident Wolfgang Kubicki:
Kommen Sie zum Schluss, bitte.
Dr. Petra Sitte (Die Linke):
Es müssen Einkommensausfälle kompensiert werden. Das alles ist auch unsere soziale Verantwortung hier im Bundestag.“
(Beifall bei der Linken sowie des Abg. Erich Irlstorfer (CDU/CSU))